FANO (Pu) - In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare l'Associazione Nazionale Atassia Teleangectasica "Davide De Marini" in collaborazione con l'Università degli Studi di Urbino "Carlo Bo" organizza la manifestazione "A JOURNEY OF HOPE: FROM HOPE TO CURE" che si aprirà martedì 28 febbraio alle 16 nell'Aula Magna di Palazzo San Michele, Via Arco Di Augusto, 2 a Fano.

Martedì 28 febbraio la X edizione della Giornata delle malattie Rare avrà per tema "La ricerca porta la speranza a persone che vivono con una malattia rara". Durante il pomeriggio si susseguiranno una serie di interventi per fare luce su come la ricerca porti speranza alle persone affette dalle malattie rare. Il viaggio attorno alla parola "Speranza", passerà attraverso la conoscenza, la prevenzione e la cura e coinvolgerà soggetti accademici, clinici, istituzionali e tutte le associazioni del territorio che si occupano di malattie rare. Al termine della manifestazione ci sarà il flash mob "Raise and Join Hands" nel quale milioni di persone nel mondo alzeranno le proprie mani a sostegno della ricerca sulle malattie rare, inneggiando allo slogan della Giornata delle Malattie Rare: 'Con la ricerca, le possibilità sono infinite'.

Domenica 5 marzo dalle 9 alle 19, in Piazza XX Settembre, sarà poi allestito uno STAND INFORMATIVO: "Dalla speranza nascono i fior".
Durante la giornata verrà distribuito materiale informativo, palloncini e piantine di primule (fiore simbolo della rinascita e della speranza) per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare.

Il Rare Disease Day si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno e quest'anno festeggia il decennale. L'evento è coordinato a livello europeo dall'Eurordis che definisce le linee guida e a livello italiano da Uniamo (Roma) che fornisce merchandising e materiale informativo in italiano. L'edizione di quest'anno avrà per tema la "Ricerca che porta speranza alle persone affette da malattie rare".

In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. l'Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. La Federazione è un'Associazione di Promozione Sociale, nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest'occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. Nel 2016 è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola.

Immaginate di consultare il vostro medico solo per sentirvi dire che non sa che cosa stia accadendo al vostro corpo o a quello di vostro figlio. Immaginate di poter diagnosticare la sua malattia, ma che non esiste una cura o addirittura trattamento disponibile. O che il trattamento disponibile non è pienamente efficace, ma solo la migliore opzione possibile. Immaginate cosa sarebbe vivere senza le risposte alle domande più elementari. Questa è la realtà per molti pazienti affetti da malattie rare. La ricerca può portare alla individuazione di malattie sconosciute e può aumentare la comprensione di malattie. Si può consentire ai medici di dare una diagnosi precoce e fornire informazioni ai pazienti circa la loro malattia. Si può portare allo sviluppo di nuove terapie innovative e in alcuni casi una cura. La ricerca è la chiave. Essa porta la speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e le loro famiglie. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare i ricercatori, università, studenti, imprese, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

fonte: Università di Urbino - associazione AT Davide De Marini onlus