Alessandro Gattafoni sfida il mare adriatico in kayak per sensibilizzare sulla fibrosi cistica e gli “orfani di cura”
Quanto vale un respiro? Un atto che tutti compiamo senza neanche pensarci ma che per i malati di fibrosi cistica può rappresentare una sfida quotidiana. Lo sa bene Alessandro Gattafoni che dal 2021 porta avanti un’iniziativa da lui ideata e promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, associazione di pazienti e famiglie, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla conoscenza della malattia.
In una conferenza stampa alla presenza del vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Antonio Guarini, è stata presentata l’iniziativa 125 Miglia per un Respiro 2025, ideata da Alessandro Gattafoni e promossa dalla associazione di pazienti e famiglie nata per sensibilizzare l’opinione pubblica sullaconoscenza della malattia.
“Questa è una bella pagina per le Marche, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia complessa come la fibrosi cistica e per sostenere concretamente chi ne è colpito – ha detto il vicepresidente Saltamartini -. Nella nostra regione sono circa 220 le persone affette, e grazie all’impegno del Sistema Sanitario Regionale, i farmaci approvati da AIFA ed EMA – che, combinati, migliorano significativamente la capacità respiratoria – sono forniti gratuitamente. Si tratta di un segno tangibile di civiltà e attenzione verso i pazienti, frutto anche della costante sollecitazione da parte dell’Associazione, in un sistema sanitario che spesso è concentrato sulle emergenze e rischia di lasciare queste patologie in un cono d’ombra. Quando Alessandro ha affrontato la sua prima sfida nel 2021, chiedeva l’accesso per tutti a quei farmaci che ancora non erano disponibili per molti. Oggi, finalmente, due terapie innovative migliorano sensibilmente la qualità della vita. Tuttavia, come ha ricordato anche il nostro campione, circa il 30% dei pazienti resta ancora senza una cura efficace: sono i cosiddetti “orfani terapeutici”, per i quali è fondamentale continuare a investire nella ricerca. Le Marche, che si sono distinte a livello nazionale come una delle prime regioni ad introdurre gratuitamente questi trattamenti, continuano a guardare avanti, puntando sulla ricerca per migliorare la cura di tutti i pazienti”.
“Tornare in acqua per una nuova impresa con un solo pensiero nella mente: una sfida per la speranza di chi aspetta una cura”. Queste le parole di Alessandro, che anche quest’anno ha deciso di impegnarsi e tornare in acqua per proseguire il suo viaggio di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica.
In particolare Alessandro, in questa nuova edizione 2025 di 125 Miglia per un Respiro, intende accendere un faro su tutte quelle persone con fibrosi cistica che oggi in Italia sono “orfane di cura”: sono i pazienti che non possono ancora accedere ai nuovi farmaci in commercio per la cura della fibrosi cistica, per via della loro mutazione genetica.
“È fondamentale focalizzare l’attenzione su questa tipologia di pazienti e combattere per riuscire a garantire loro un futuro migliore!! Proprio come me che ho la fortuna di poter usufruire di questi modulatori della CFTR, il gene responsabile della fibrosi cistica” dichiara Alessandro.
Determinato come sempre e carico di speranza per il bisogno di questi pazienti, Alessandro attraverserà a bordo del suo kayak il mar Adriatico, sfidando di nuovo sé stesso per promuovere la conoscenza della fibrosi cistica e l’importanza dell’attività fisica come terapia fondamentale per migliorare la funzionalità respiratoria dei pazienti con FC.
L’appuntamento è fissato per il 10 luglio: compatibilmente con le condizioni meteo, Alessandro partirà da Civitanova Marche per raggiungere le coste di Sebenico in Croazia. Il rientro è previsto per domenica 13 luglio dove ad aspettarlo ci sarà un evento finale di sensibilizzazione a Civitanova Marche.
«Il progetto 125 Miglia per un Respiro è ormai una iniziativa ben avviata, che siamo orgogliosi di continuare a sostenere – dichiara Antonio Guarini, presidente LIFC – Lo scopo è quello di aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa ma ancora troppo poco conosciuta. Iniziative come quella portata avanti da Alessandro sono fondamentali per far luce su questa patologia e per trasmettere forza ai più di 6.000 pazienti italiani affetti da fibrosi cistica, così come a tutte le persone che affrontano questa sfida trasformandola in una leva per guardare con fiducia al futuro”.
Il 13 luglio, in occasione del rientro di Alessandro Gattafoni a Civitanova Marche, sarà presente Elisa Isoardi, presentatrice Rai, come ospite d’onore dell’evento.
«Accogliere Alessandro all’arrivo di questa impresa straordinaria sarà, ancora una volta, un onore e una grande emozione – afferma Elisa Isoardi – La sua determinazione è un esempio di forza e di speranza per tutti, in particolare per chi ogni giorno affronta la fibrosi cistica e, ancora oggi, è in attesa di una cura. Iniziative come 125 Miglia per un Respiro hanno il potere di accendere i riflettori su chi troppo spesso resta invisibile. È fondamentale continuare far conoscere questa causa, affinché nessuno si senta più solo nella propria battaglia».
Il progetto di Alessandro e della Lega Italiana Fibrosi Cistica si può sostenere attraverso questa link: https://www.retedeldono.it/progetto/un-respiro-piu-0
Fonte: Ufficio stampa Regione Marche
