Sla e malattie rare, dalla Regione 2 milioni e 150 mila euro per i caregiver

Stanziati dalla Giunta 1 milione e 300 mila euro a sostegno delle famiglie che assistono persone affette da Sclerosi laterale Amiotrofica e 850 mila euro per le famiglie marchigiane che assistono bambini e giovani tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare e che necessitano assistenza per la respirazione o l’alimentazione.

1 milione e 300 mila euro per il 2026 a sostegno delle famiglie che assistono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). La misura, approvata dalla Giunta regionale, è rivolta ai caregiver familiari, figure centrali dell’assistenza domiciliare alle persone con gravi disabilità.

Il contributo mensile varia in base al livello di assistenza richiesto e può arrivare fino a 1.000 euro, in relazione alla complessità delle cure necessarie. Un intervento che risponde a un bisogno in costante crescita: nel 2025 le domande presentate sono passate da 144 a 184.

“Con queste risorse assicuriamo un impegno concreto e continuativo a favore delle famiglie che assistono persone affette da SLA – dichiara l’assessore regionale alle Politiche sociali, Paolo Calcinaro -. I caregiver familiari svolgono un ruolo fondamentale nel garantire assistenza, qualità della vita e dignità alle persone più fragili, spesso affrontando carichi molto pesanti. L’obiettivo della Regione è non lasciarli soli, garantendo un sostegno economico certo, procedure più semplici e continuità negli interventi, anche nella fase di transizione legata alla riforma nazionale della disabilità. Investire sulla domiciliarità e sul supporto alle famiglie significa rafforzare l’intero sistema di welfare e di assistenza territoriale”.

Le risorse, provenienti dal Fondo sanitario regionale, saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso iter semplificati. Si tratta di un intervento attivo da oltre dieci anni, pensato per favorire la permanenza delle persone nel proprio domicilio e rafforzare l’assistenza territoriale.

La misura si inserisce anche nella fase di transizione verso il nuovo sistema nazionale di valutazione della disabilità, previsto dal Decreto legislativo 62 del 2024. La riforma, che entrerà pienamente in vigore nel 2027, introdurrà criteri uniformi su tutto il territorio nazionale, superando le attuali frammentazioni e puntando su maggiore equità, semplificazione e centralità della persona. In questo quadro, il sostegno ai caregiver familiari resta un elemento chiave per garantire qualità della vita e dignità alle persone più fragili.

Sostegno ai caregiver di bambini e giovani con malattie rare: la Regione stanzia 850 mila euro

In Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 2 milioni e il 70 per cento sono minori: una condizione che incide profondamente non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle famiglie, chiamate ogni giorno a garantire assistenza quotidiana e una presenza costante.

Per rispondere a questi bisogni, la Giunta regionale ha stanziato 850 mila euro per il 2026 destinati al sostegno delle famiglie marchigiane che assistono bambini e giovani tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare e che necessitano assistenza per la respirazione o l’alimentazione. Il contributo regionale previsto è di 1.000 euro mensili.

“Dopo gli 1,3 milioni di euro destinati ai caregiver delle persone affette da SLA, mettiamo ora a disposizione altri 850 mila euro per il 2026 a favore delle famiglie che assistono bambini e giovani affetti da malattie rare – dichiara l’assessore regionale alle Politiche sociali, Paolo Calcinaro –. Complessivamente si tratta di 2 milioni e 150 mila euro a sostegno di chi ogni giorno garantisce assistenza a persone fragili, in situazioni che richiedono tempo, competenze e una presenza costante. Le malattie rare hanno un’incidenza molto bassa, circa 5 casi ogni 10 mila persone, ma sono numerose: se ne conoscono circa 8 mila. Sostenere i caregiver significa riconoscere il loro ruolo insostituibile e garantire alle persone più fragili la possibilità di rimanere nel proprio contesto di vita e di affetti”.

Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, così da agevolare l’accesso delle famiglie al sostegno economico.

Negli ultimi anni, nelle Marche, il numero delle persone che hanno presentato domanda di contributo è cresciuto costantemente, passando da 64 nel 2022 a 81 nel 2025, a conferma della necessità di un intervento strutturale e stabile a sostegno dei caregiver familiari.

Fonte: Ufficio stampa Regione Marche